miércoles, 10 de septiembre de 2008

Artículos periodísticos. 1

Diario Hoy de la ciudad de La Plata, SABADO 31 MAR 2007

INTERéS GENERAL. El lenguaje de los ojos.
Inventó su propio idioma para poder comunicarseEs marplatense y padece el síndrome de Motoneurona inferior. Como sabía que iba a perder el habla inventó un idioma que le permite comunicarse con lo único que puede mover: los ojos. Marcelo Adrián Quintero, así se llama, escucha y se hace entender. Editó un libro para que pueda ser usado por quienes atraviesan una situación similar
Hay quienes dicen que los ojos son el lenguaje del alma. Pero para Marcelo Adrián Quintero, un marplatense de 46 años al que una penosa enfermedad no lo deja moverse de su cama, son el lenguaje mismo. Tanto que -imposibilitado de hablar- inventó un nuevo idioma para poder comunicarse con sus seres queridos y los profesionales que lo asisten.
Marcelo tiene un hermano antropólogo que vive aquí, en La Plata. Se llama Fabián y fue quien contó su historia a Hoy.

Biólogo de profesión y empleado del Servicio Penitenciario, Marcelo llevaba una vida absolutamente normal hasta que aparecieron los primeros síntomas.
Tenía 37 años y comenzó a notar una serie de dolores musculares (en sus piernas) que se fueron tornando más intensos a medida que avanzaron los días.
Consultó a profesionales de la salud y notó que más allá de cierto alivio ocasional, el problema era progresivo. De hecho, se le trababan los pies cada vez que intentaba levantarlos para subir a la vereda.
Los neurólogos le diagnosticaron el cuadro: síndrome de Motoneurona inferior, una enfermedad a la que también suele decírsele esclerosis lateral amiotrófica.
La afección siguió avanzando; le hizo perder movilidad, lo obligó a movilizarse en una silla de ruedas, le afectó los brazos, las manos y ahora le quitó el habla.
Ahora se encuentra en un estado avanzado y no deja que Marcelo se levante de su cama.
Se alimenta por sondas y es asistido por un respirador artificial. Siente todo su cuerpo, pero no lo puede mover. Aun así es un ejemplo de lucha y no baja los brazos.

* * *

Previendo que la enfermedad seguiría avanzando, antes de llegar a su cuadro actual Marcelo delineó junto a su psicólogo, Carlos Battistessa, el idioma al que se hizo mención.
Esto es lo que escribió Battistessa en el prólogo de Técnica especial de visualización y entrenamiento ocular (Teveo), que el propio Marcelo dictó para que otro lo redactara:
“Poco a poco el avance de la enfermedad hizo que el proceso comunicativo se tornara no sólo un medio para generar condiciones psicológicas óptimas para el afrontamiento de su padecimiento, sino un fin en sí mismo, ya que en su evolución la enfermedad limitaba sus posibilidades expresivas y la necesidad de comunicación se tornaba vital”.
“Fue así como, cuando comenzamos a percibir que los músculos faciales empezaban a dificultar la comunicación verbal, iniciamos juntos la tarea de pensar alternativas de transmisión de información a través del movimiento de los ojos. Nació entonces la idea de que cada movimiento ocular podría traducirse
como una señal que referencie una letra o número que permita una comunicación tan variada en cuanto a sus modos como verbal”.
Inventaron, así, un idioma que tiene tres niveles a saber:
Primer nivel: cada movimiento remite a un número que a su vez tiene un significado. Por ejemplo, los ojos hacia arriba lo hacen al
número 5 de la tabla y significa “falta de aire o tos”.
Segundo nivel: es más complejo y consiste en combinar dos o tres señales (siempre de los ojos) para formar números de dos o tres cifras, cuyos significados se encuentran contenidos en otra tabla. Por ejemplo
el 74 es la cabeza. Para que funcione, el paciente tiene que memorizar
los contenidos y el asistente tiene que saber a qué número corresponde cada seña.
Tercer nivel: Requiere el aprendizaje de las letras correspondientes a los números que van del 0 al 20 para formar palabras u oraciones, o para dialogar con un asistente.

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Marcelo escucha y gracias a este nuevo idioma puede comunicar cada una de sus necesidades o emociones. Por ejemplo, hay un gesto que dibuja con sus ojos para remitir al número 51 de aquella tabla que significa “quiero que me acaricien, me mimen, me malcríen”. Y otro que lo hace al 62: “te quiero, amo”.
Gracias a los códigos que publicó en un libro para que otros puedan usarlo, los familiares hablan con él.
Es más -cuenta Fabián-, “el ministerio de Salud de la Nación se mostró interesado por las posibilidades que pueden abrirse de aquí en adelante”.
Considera que la publicación -de tan sólo 20 páginas, pero de contenido valioso- debería distribuirse entre los neurólogos y otros profesionales, para que ayuden a los pacientes y sus familias.
Marcelo se radicó en Mar del Plata cuando tuvo un diagnóstico preciso de su enfermedad y supo que las chances de revertirla eran remotas.

* * *

Cuando a fines de 2005 editó su libro, Marcelo escribió:
“... Por otro lado comienzo a percibir dificultades en los movimientos de la lengua que hacen más complicada la comprensión de mis vocalizaciones. Mientras tanto, todo esto lo voy suplantando poco a poco con este mecanismo de comunicación alternativa. Me es muy útil para descansar y solicitar mis necesidades básicas (primer nivel)”.
“También me divierto al entrenarme con la codificación de tareas y la práctica del diálogo ocular (segundo y tercer nivel). Tanto mi hija Agustina (7 años) como el equipo de enfermería que me asiste, han logrado dominar los dos primeros niveles con menos de cuarenta minutos de práctica”.
“... Espero que esta técnica sea útil a otras personas de la misma manera que a mí. Es para practicarlo como un juego, disfrútelo”.

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Marcelo tiene tres hijos, uno de los cuales acaba de recibirse de veterinario.
Dicen que los ojos son el lenguaje del alma y, seguramente, la mirada cómplice más el idioma que él mismo inventó le alcanzaron para manifestarle su orgullo de padre. De hecho el número 35 significa “Me siento orgulloso de vos”.

Germán Escobar

1 comentario:

Raquel Galan dijo...

Buenos días. Somos una asociación de Enfermos de Esclerosis lateral amiotrofica del sur de España (ELA Andalucía). Me han enviado este link y he estado viendo el sistema que Marcelo ha inventado. He leído que escribió un libro sobre el tema y me gustaría conseguirlo. Podrían enviarme el titulo d este libro. Estamos muy interesados. MUCHAS GRACIAS